[희귀질환자 의료비지원 관련 법인, 단체 및 기관 등]

1. 보건복지부 질병정책과 소관 비영리 법인

법인격	명 칭	주 소	연락처/홈페이지
사단 법인	루프스를 이기는 사람들 협회	서울특별시 종로구 율곡로 84 (운니동, 가든타워 18층 1801호)	02)2285-4546 www.luisa.or.kr
재단 법인	승일희망재단	서울시 강남구 강남대로 310 1902호 (유니온센터)	02-3453-6865 www.sihope.or.kr
재단 법인	인터알리아공익재단	서울특별시 서초구 방배중앙로 157, 3층 (방배동, 대흥빌딩A)	02-3486-9131 https://blog.naver.com/interfund
사단 법인	한국희귀난치성질환연합회	서울 서대문구 연희동 340-27 현대싱그런 지하 102호	02)714-5522 www.kord.or.kr
재단 법인	한국희귀질환재단	서울특별시 서초구 서초중앙로 2길 21 103동 407호(서초동, 더샵서초)	02-523-9230 www.kfrd.org
재단 법인	행복한재단	서울특별시 영등포구 여의도동 15-24 익스콘벤쳐타워 제6층 제606호	02-784-9936 www.hplus.or.kr

2. 전국 국민건강보험공단 지사 (※ 부산지사만 표기)

- 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000, (033)736-1882

부산지역본부	부산광역시 북구 만덕대로40번길 26 (덕천동)	051-801-0500
부산동래지사	부산광역시 동래구 아시아드대로 141	051-500-9100
부산진구지사	부산광역시 부산진구 중앙대로798 (전포동)	051-605-2110
부산북부지사	부산광역시 북구 만덕대로40번길 26, 2층 (덕천동)	051-330-0100
부산사하지사	부산광역시 사하구 낙동남로 1427, 12층 (하단동)	051-220-3100
부산서부지사	부산광역시 서구 구덕로285번길 7 (서대신동1가)	051-240-6100
부산연제지사	부산광역시 연제구 월드컵대로 161, 10층 (연산동)	051-850-6100
부산중부지사	부산광역시 중구 중앙대로 63, 10층 (중앙동3가)	051-662-1100
해운대지사	부산광역시 해운대구 해운대로349번길 13 (우동)	051-749-8110
부산금정지사	부산시 금정구 중앙대로 1925, 16층 (구서동)	051-580-8110
부산사상지사	부산시 사상구 새벽로 225, 4층 (괘법동)	051-320-0100
부산남부지사	부산시 수영구 수영로 480, 3층 (남천동, 코오롱빌딩)	051-629-7100
기장지사	부산광역시 기장군 기장읍 차성로414 (기장읍)	051-901-0100

3. 지원대상 질환 관련 비법인 환자 · 보호자 자조모임

단체명	홈페이지주소
헌팅턴병 환우회	http://www.huntington.co.kr
한국염증성질환협의회 (KIBDO)	http://www.kibdo.org/
돌발운동유발이상운동 환우회	http://www.pkd.or.kr/
아벨리노 극복하기	http://cafe.naver.com/avellino.cafe
PKD/PKC (돌발운동유발 이상운동) 환우 모임	http://cafe.daum.net/md77777
폐섬유화증,특발성폐섬유화증 환자와 가족 모임	http://cafe.daum.net/IpfNsipCop
4번 염색체 증후군 환우회	http://cafe.daum.net/groupfor4
소토스 증후군 환우회	http://cafe.daum.net/SotosSyndrome
뫼비우스증후군환우회	http://cafe.naver.com/mobiussyndrome
한국새생명복지재단	http://www.koreassm.org
폐고혈압을 이기는 사람들	http://www.phakorea.org
한국 기면병 환우모임	http://cafe.naver.com/knpa
한국 프라더윌리증후군 환우회	http://www.pwsakorea.org/
한국 골형성부전증 모임	http://cafe.daum.net/thsthdud
러셀실버증후군환우가족모임	http://cafe.daum.net/russelsilver
클라인펠터증후군 환우회	http://cafe.daum.net/Klinefelters
해바라기 피는언덕(말판증후군 환우회)	http://cafe.daum.net/Happyhill
Daum 카페 난치성 환우들 희망집	http://cafe.daum.net/fellowhouse
Daum 카페 혈소판무력증 가족모임	http://cafe.daum.net/glanzmann/
섬유성골이형성증	http://cafe.daum.net/ththys
만성육아종(CGD) 환우회	http://cafe.daum.net/cgd.cafe/
한국강직척추염협회	http://www.gidarlim.com/
다발성경화증국제협회	http://www.msif.org
미국립신경섬유재단	http://www.ctf.org
크론가족사랑회	http://crohn.or.kr/
한국후종인대골화증 환우회	http://cafe.daum.net/happyazaaza
한국작은키(연골무형성장애)모임	http://www.lpk.or.kr/
한국엔젤만신드롬가족모임	http://cafe.daum.net/angelmansyndrome
한국선천성대사질환협회	http://www.kcmd.or.kr/
한국다발성경화증환우회	http://www.kmss.or.kr/
한국근육장애인협회	http://www.kmda.or.kr/
한국 ALS (근위축성측삭경화증) 협회	http://www.kalsa.org/
한국 소뇌위축증 환우회	http://cafe.naver.com/ataxia/
피노키오의꿈&말단비대증질환정보사이트	http://www.acromegaly.or.kr/
한국 폐동맥 고혈압 환우회-파랑새	http://cafe.daum.net/pulmonaryhtn
트리처콜린스증후군 가족모임	http://cafe.daum.net/tcsfamily
Daum 카페 척수수막류(지방종) 모임	http://cafe.daum.net/1004planet
잔디회(한국근육디스트로피협회)	http://mda.or.kr/
Daum 카페 엘러스 단로스 증후군	http://cafe.daum.net/Ehlers
신경섬유종을 이기는 사람들	http://www.nfkorea.org/
수포성표피박리증 환우회	http://www.koreaeb.com/
Daum 카페 수포성표피박리증 환우회 카페	http://cafe.daum.net/koreaeb
한국코헴회(한국혈우병환우단체)	http://kohem.net/
호주 근육병협회(Muscular Dystrophy Australia)	http://www.mda.org.au/
캐나다 근육병협회(Muscular Dystrophy Canada)	http://www.mdac.ca/
일본 근육병협회(Muscular Dystrophy Japan)	http://www.jmda.or.jp/
대만 희귀질환단체(T.F.R.D.)	http://www.tfrd.org.tw/
미국 근육병협회(Muscular Dystrophy Association)	http://www.mdausa.org/
한국펭귄회(관절염(자가면역질환) 환우들의 모임)	http://www.kpenguin.org/
샤르코-마리-투스 환우협회	http://cafe.daum.net/cmtfriends/
사단법인 루푸스를 이기는 사람들 협회	http://www.luisa.or.kr/
A.L.D 부신백질이영양증 부모모임회	http://www.ald.or.kr/
한국복합부위통증증후군환우회	http://www.crps.co.kr/
베체트환우회	http://www.behcet.co.kr/
외배엽이형성증	http://cafe.naver.com/edfamily
담우회(담도폐쇄증의 환아들을 위한 담우회)	http://www.ikasai.com/
근보회(근이영양증 환우보호자 모임회)	http://www.mdakorea.org/
은비네 홈(엔젤만신드롬)	http://www.kangelman.net/
다카야수 동맥염 환우회	http://cafe.daum.net/takayasu
Daum 카페 희망둥이마을	http://cafe.daum.net/CATCH22
미국희귀질환단체(N.O.R.D.)	http://www.rarediseases.org/
레트증후군부모모임	http://cafe.daum.net/angelrett
캐나다 희귀질환단체(CORD:Canadian Organization)	http://www.cord.ca/
윌슨사랑회(윌슨병환우와 가족들 및 후원자들의 협회)	http://cafe.daum.net/WilsonLove
칼만증후군 환우회	http://cafe.daum.net/Kallmann
한국쇼그렌증후군환우회	http://www.sjogren.or.kr
ARC증후군	http://cafe.daum.net/arcbaby
갑상선이 아픈 아이들	http://cafe.daum.net/ksailom
한국메이크어위시재단	http://www.wish.or.kr
미국실명퇴치재단(the Foundation Fighting Blindness	http://www.blindness.org
한국RP협회 (망막색소변성증 환우회)	http://www.krps.or.kr
혈관기형환우모임	http://cafe.daum.net/congenital
한국혈우재단	http://www.kohem.org/
사단법인 한국터너협회	http://tssk.or.kr/
Daum 카페 모야모야 가족모임	http://cafe.daum.net/moyamoya
녹내장환우회	http://cafe.naver.com/kglaucoma.cafe?iframe_url=/ArticleRead.nhn%3Farticleid=1

4. 희귀질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr

◦ 희귀질환 데이터베이스 구축 및 정보 제공

◦ 온라인 상담실 운영 및 의료비지원사업 안내

◦ 희귀질환 유전자 진단 지원사업 안내

◦ 전문병원 안내 및 관련 국내외 사이트 연결

※ 문의처 : ☎ (043)719-8777,8778

5. 쉼터(민간위탁운영) 안내

◦ 지방 거주 희귀질환자들의 수도권 의료기관 진료 시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영

▸ 이용기간 : 상담을 통해 조정 가능

▸ 이용절차 : 전화 및 인터넷 예약 가능

※ 문의처 : ☎ (02)323-3253, 714-5522, 8338