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희귀,난치성 질환자

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희귀질환자 의료비지원 신청은 질환별로 신청자격, 지원범위 및 구비서류 등이 상이할 수 있으니 아래 내용은 참고하시고, 자세한 사항은 기장군보건소 보건행정과 의약팀으로 상담하시기 바랍니다.

정보 사이트

질병관리본부 희귀질환헬프라인바로가기

지원대상자

  • 건강보험가입자로서 951개 질환에 해당되어 국민건강보험공단에 산정특례 등록된 대상자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준이 적합한 자 (질환별 별도의 자격조건이 필요할 수 있음)
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 해당 질환 및 자격조건 적합시 간병비, 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비만 지원가능 (의료비 및 보장구 구입비는 지원 불가)

지원내용

  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② ~ ③만 신청이 가능함
지원내용
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건

요양급여
본인 부담금
①-1진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 951개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신부전 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애정도가 심한 장애인’을 받은 자
※ 기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자
소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보장구 구입비 요양급여분의 본인 부담금 91개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인 등록자
※ 길랭-바레증후군(G61.0): 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 보장구 구입비 및 간병비를 지원함
①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 94개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 호흡보조기 대여료를 지원받은 자

간병비
월 30만원 95개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자

특수식이구입비
(7개 질환자)
- 특수조제분유
: 연간 360만원 이내
- 저단백햇반
: 연간 168만원 이내
  • 고전적페닐케톤뇨증(E70.0)
  • 단풍시럽뇨병(E71.0)
  • 프로피온산혈증(E71.1)
  • 메틸말론산혈증(E71.1)
  • 아이소발레린산혈증(E71.1)
  • 호모시스틴뇨(E72.1)
  • 요소회로대사장애(E72.2)
소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

신청방법

신청장소: 환자(지원신청자)의 주민등록지 관할 보건소

신청기간: 연중

신청문의: 051-709-4801

신청서식(보건소 방문하여 직접 작성)

  • ① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
  • ② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서)
  • ③ 별지 제3호서식(금융정보 등 제공 동의서)
  • ④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용))
  • ⑤ 별지 제5호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(가구원용))
  • ⑥ 별지 제6호서식(소득재산정보 제공 동의서)

구비서류

환자제출서류
  • ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출, 확정일자 및 계약 사실 여부 확인)
  • ③ 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
  • ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  • ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
  • ⑦ 장애등급 확인서류(장애인등록증, 장애인증명서, 장애등급결정서 등) 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
  • ⑧ 장애정도 결정서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
보건소 확인서류
  • ① 주민등록등본(행정정보공동이용을 통하여 확인)
  • ② 소득재산관계 서류
  • ③ 금융재산관계 서류
    ※ 질환별 별도 서류를 추가 요청할 수 있으니 담당자와 꼭 상담하시기 바랍니다.

지원대상자 선정 절차

① : 지원신청자는 환자 구비서류를 준비하여 보건소 방문 후 신청서 작성
②-1,2 : 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 군청 통합조사관리팀에 소득·재산조사를 의뢰
③-1,2 : 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 군청 통합조사관리팀에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득·재산조사 실시 후 보건소에 결과 통보
④ 보건소에서는 조사 결과를 검토하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.
  • ①: 지원신청자는 환자 구비서류를 준비하여 보건소 방문 후 신청서 작성
  • ②-1,2: 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 군청 통합조사관리팀에 소득·재산조사를 의뢰
  • ③-1,2: 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 군청 통합조사관리팀에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득·재산조사 실시 후 보건소에 결과 통보
  • ④ 보건소에서는 조사 결과를 검토하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
  • ※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.

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문의 : 보건행정과   윤가을    051-709-4801
최종수정일 : 2019-08-23
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