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희귀,난치성 질환자

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사업목적 및 지원범위

법적근거

  • 「희귀질환관리법」 제12조, 제13조, 동법 시행령 제8조, 동법 시행규칙 제6조

사업목적

  • 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀·난치성질환자에 대해 의 료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고

지원범위

희귀난치성 질환자 의료비지원사업'134종'간병비 의료비 호흡보조기 보장구구입비 기침유발기대여료 특수식이구입비

지원대상자 선정

지원대상자 선정의 일반원칙

  • 건강보험가입자
    • 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 및 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정
  • 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
    • 관할부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
    • 의료급여수급권자는 수급자증, 차상위 본인부담경감대상자는 건강보험증(*특정기호 C, E, F) 확인 만으로 선정

지원대상자 등록신청 안내

  • 신청가능자
    • 희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인

신청방법

  • 신청장소 : 환자(지원신청자)의 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 : 연중 수시 접수
  • 신청문의 : ☎) 051-709-4801
  • 지원내역 및 지원범위
    • 건강보험가입자(소득·재산기준 만족자) : ① ~ ③ 모두 신청 가능
    • 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : ②, ③ 신청 가능
신청방법
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건

요양급여
본인 부담금 (10%)
①-1진료비(133종) 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 133종 질환자 ① 소득·재산기준 만족자
①-2 만성신부전 요양비 (N18) 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 만성신부전증 환자
(투석 중인 환자)
① 소득·재산기준 만족자
② 신장장애 2급
①-3 보장구 구입비 (8종) 요양급여분의 본인부담금
  • 근육병(G12,G71)
  • 다발경화증(G35)
  • 유전성운동실조(G11)
  • 뮤코다당증(E76)
  • 부신백질디스트로피(E71.3)
  • 글리코젠축적병(E74.0)
  • 샤르코마리투스질환(G60.0)
  • 길랭-바레증후군(G61.0)
① 소득·재산기준 만족자,
② 장애인등록자
①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 (11종) 요양급여분의 본인부담금 보장구 구입비 지원대상질환 외
  • 크로이펠츠야콥병(A81.0)
  • 중증근육무력증(G70.0)
  • 특발성폐섬유증(J84.18)
① 소득·재산기준 만족자,
② 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자

간병비 (11종)
월 30만원 보장구 구입비 지원대상질환 외
  • 크로이펠츠야콥병(A81.0)
  • 지방산대사장애(E71.3)
  • 기타스핑고리피드증(E75.2)
  • 크라베병(E75.2)
  • 레트증후군(F84.2)
① 소득·재산기준 만족자,
② 지체장애 1급 또는
뇌병변장애 1급

특수식이
구입비
(7종)
- 특수조제분유
: 연간 360만원 이내
- 저단백햇반
: 연간 168만원 이내
  • 고전적페닐케톤뇨증(E70.0)
  • 단풍시럽뇨병(E71.0)
  • 프로피온산혈증(E71.1)
  • 메틸말론산혈증(E71.1)
  • 아이소발레린산혈증(E71.1)
  • 호모시스틴뇨(E72.1)
  • 요소회로대사장애(E72.2)
① 소득·재산기준 만족자,
② 만 18세 이상

소득·재산기준 특례 적용 건강보험가입자(소득·재산기준과 관계없이 지원 가능)

  • 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금
    • 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자
    • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
  • 1가구 2환자 중 소득·재산기준을 상향 조정하여 적용하여도 지원대상자 선정기준에 부합하지 않아 1인만 지원받는 대상자의 요양급여비용 중 본인부담금

신청서식 및 구비서류

신청서식(보건소 방문하여 직접 작성)

  • ① 별지 제1호서식(희귀질환자 등록 신청서)
  • ② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서)
  • ③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서)
  • ④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)
  • ⑤ 별지 제5호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 가구원용)
  • ⑥ 별지 제6호서식(소득재산정보 제공 동의서)

환자 구비서류

  • ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출, 확정일자 및 계약 사실 여부 확인)
  • ③ 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
  • ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청에 한하여 제출)
    ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청 가능
  • ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

보건소 담당자 확인서류

  • ① 주민등록등본(행정정보공동이용을 통하여 확인)
  • ② 소득·재산관계 서류
  • ③ 금융재산관계 서류
  • ④ 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
    • 간병비(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급), 보장구 구입비를 지원받는 대상자
    • 만성 신장질환 중 콩팥기능상실(N18) 투석 중인 환자(신장장애 2급)
    • 파킨슨병(G20) 환자(지체장애 또는 뇌병변장애 3급 이상)

지원대상자 선정 절차

① : 지원신청자는 환자 구비서류를 준비하여 보건소 방문 후 신청서 작성
②-1,2 : 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 군청 통합조사관리팀에 소득·재산조사를 의뢰
③-1,2 : 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 군청 통합조사관리팀에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득·재산조사 실시 후 보건소에 결과 통보
④ 보건소에서는 조사 결과를 검토하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.
  • ① : 지원신청자는 환자 구비서류를 준비하여 보건소 방문 후 신청서 작성
  • ②-1,2 : 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 군청 통합조사관리팀에 소득·재산조사를 의뢰
  • ③-1,2 : 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 군청 통합조사관리팀에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득·재산조사 실시 후 보건소에 결과 통보
  • ④ 보건소에서는 조사 결과를 검토하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
  • ※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.

관련 홈페이지

질병관리본부 희귀질환헬프라인

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문의 : 기장군청       051-709-4000
최종수정일 : 2016-08-24
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