희귀, 난치성 질환자
희귀질환자 의료비지원 신청은 질환별로 신청자격, 지원범위 및 구비서류 등이 상이할 수 있으니 아래 내용은 참고하시고, 자세한 사항은 기장군보건소 보건행정과 감염병관리팀으로 상담하시기 바랍니다.
정보 사이트
- 질병관리본부 희귀질환헬프라인 바로가기
지원대상자
- 건강보험가입자로서 1,189개 질환에 해당되어 국민건강보험공단에 산정특례 등록된 대상자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준이 적합한 자 (질환별 별도의 자격조건이 필요할 수 있음)
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 해당 질환 및 자격조건 적합시 간병비, 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비만 지원가능 (의료비 및 보장구 구입비는 지원 불가)
지원내용
- 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
- 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② ~ ③만 신청이 가능함
모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.
지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
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① 요양급여 본인 부담금 |
① - 1 진료비 |
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,189개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 |
① - 2 만성신장병 요양비 |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애정도가 심한 장애인’을 받은 자 ※ 기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자 |
소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
① - 3 보조기기 구입비 |
요양급여분의 본인 부담금 | 93개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인 등록자 | |
① - 4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
요양급여분의 본인 부담금 | 103개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 호흡보조기 대여료를 지원받은 자 | |
② 간병비 |
월 30만원 | 97개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자 |
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③ 특수식이구입비 |
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28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
신청방법
- 신청장소 : 환자(지원신청자)의 주민등록지 관할 보건소
- 신청기간 : 연중
- 신청문의 : 051-709-2782
신청서식(보건소 방문하여 직접 작성)
- 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
- 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서)
- 별지 제3호서식(금융정보 등 제공 동의서)
- 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용))
- 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)
구비서류
환자제출서류
- 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출, 확정일자 및 계약 사실 여부 확인)
- 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
- 장애등급 확인서류(장애인등록증, 장애인증명서, 장애등급결정서 등) 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
- 장애정도 결정서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
보건소 확인서류
- 주민등록등본(행정정보공동이용을 통하여 확인)
- 소득재산관계 서류
- 금융재산관계 서류
※ 질환별 별도 서류를 추가 요청할 수 있으니 담당자와 꼭 상담하시기 바랍니다.
지원대상자 선정 절차
- 지원신청자는 환자 구비서류를 준비하여 보건소 방문 후 신청서 작성
- 1, 2: 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 군청 통합조사관리팀에 소득·재산조사를 의뢰
- 1, 2: 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 군청 통합조사관리팀에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득·재산조사 실시 후 보건소에 결과 통보
- 보건소에서는 조사 결과를 검토하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
※ 신청에서 등록확정까지는 30~60일 정도
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담당부서보건소 보건행정과
전화번호051-709-2782
최종수정일2023-11-03