정보 사이트

• 질병관리본부 희귀질환헬프라인 바로가기

지원대상자

• 건강보험가입자로서 1,189개 질환에 해당되어 국민건강보험공단에 산정특례 등록된 대상자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준이 적합한 자 (질환별 별도의 자격조건이 필요할 수 있음)
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 해당 질환 및 자격조건 적합시 간병비, 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비만 지원가능 (의료비 및 보장구 구입비는 지원 불가)

지원내용

• 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
• 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② ~ ③만 신청이 가능함

모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

신청방법

• 신청장소 : 환자(지원신청자)의 주민등록지 관할 보건소
• 신청기간 : 연중
• 신청문의 : 051-709-2782

신청서식(보건소 방문하여 직접 작성)

• 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
• 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서)
• 별지 제3호서식(금융정보 등 제공 동의서)
• 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용))
• 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

구비서류

환자제출서류

• 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출, 확정일자 및 계약 사실 여부 확인)
• 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
• 신청자(환자)의 통장사본 1부
• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
• 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
• 장애등급 확인서류(장애인등록증, 장애인증명서, 장애등급결정서 등) 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
• 장애정도 결정서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)

보건소 확인서류

• 주민등록등본(행정정보공동이용을 통하여 확인)
• 소득재산관계 서류
• 금융재산관계 서류

  ※ 질환별 별도 서류를 추가 요청할 수 있으니 담당자와 꼭 상담하시기 바랍니다.

지원대상자 선정 절차

1. 지원신청자는 환자 구비서류를 준비하여 보건소 방문 후 신청서 작성
2. 1, 2: 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 군청 통합조사관리팀에 소득·재산조사를 의뢰
3. 1, 2: 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 군청 통합조사관리팀에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득·재산조사 실시 후 보건소에 결과 통보
4. 보건소에서는 조사 결과를 검토하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보

※ 신청에서 등록확정까지는 30~60일 정도

희귀질환자 의료비지원 관련 법인, 단체 및 기관 등 법인 및 기관 다운로드 법인 및 기관 다운로드